从20岁到31岁，郑宇宁因患稀有的庞贝病在ICU病房里，度过了一个女孩最好的11年。医师叮咛宇宁多晒太阳可以大大削减感染几率。可是宇宁的身体状况，现已不允许她下楼晒太阳。所以父亲郑洋着手做了一面反光镜，用镜子将阳光折射到女儿身上，让女儿能每天多晒太阳。

发病两年后 确诊不是绝症的“绝”症

2009年2月，因突发呼吸衰竭，郑宇宁被送进医院；两年后，她被确诊为广东省榜首例庞贝病患者。庞贝病是一种稀有病，现在所知在世患者约200人。

庞贝病并非绝症，可以用特效药打针用阿糖苷酶α进行及时有用的医治。但特效药费用昂扬，无医保状态下，一年药费至少需求60万元。且患者体重越大，费用开销越高。

在无法足量用药的状况下，郑宇宁苦苦撑了11年。因为病况开展，她的脊柱侧弯显着，身体呈S型。

咳痰，是郑宇宁日常面临的最大应战。因为呼吸肌受损，这件常人看来最简略不过的事，对庞贝病患者来说难如登天。

每个小时，郑宇宁要咳5-6次痰，绝大多数需求爸爸妈妈帮助按压完结。因为长期按压辅佐，宇宁腹部留下大片淤青。

父亲用反光镜让她多晒太阳

医师叮咛宇宁多晒太阳，这样做才可以削减感染几率。可宇宁的身体状况，现已不允许她下楼晒太阳，ICU病房日晒时刻又特别短。

为了能让女儿每天多晒会儿太阳，父亲郑洋着手做了一面反光镜，用镜子将阳光折射到女儿身上。

跟着太阳方位的改变，每隔 5分钟，郑洋就去调整一次镜子的视点。这样一个时刻段，宇宁会闭上眼睛，感触阳光沐浴。郑洋说：“这是大自然给宇宁的特效药。”

“宁宁加油，提前回家春节”

医师说，假如可以持续会集用药一年以上，郑宇宁将来有很大的可能性摘掉呼吸机，乃至康复正常日子。但面临昂扬的药价，因为宇宁的家庭无法承当，她的身体日薄西山。

△郑宇宁喉管切开，刺进呼吸机现已11年

2019年6月，广东省医保局正式回复了省政协十二届二次会议“关于将庞贝病患者用药归入医保报销规模的提案”。医保局表明，“鉴于旁贝病等稀有病医疗费用高、人群少的状况，将持续牵头安排有关部门仔细研讨，提出处理办法”。

提起这个音讯，郑洋说话的语调显着变得振奋起来。“感觉战役到了成功前夜，可此刻也最怕女儿倒下”，郑洋说。

宇宁一家三口面临镜头，总是自发伸出大拇指，这样一个时刻段，郑洋会带头高喊一句“宁宁加油，提前回家春节”。

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关于庞贝病，你需求知道的是

庞贝病是因为酸性α-葡萄糖苷酶缺少引起的一种稀有的、常染色体隐性遗传的、症状多样、进行性神经肌肉疾病。

和糖尿患者类似，庞贝患者需求终身打针特效药物，就能正常日子。不同的是，糖尿患者数量巨大，胰岛素价格低廉；庞贝病患者数量稀疏，全球仅有获批能抢救庞贝患者生命的特效药打针用阿糖苷酶α是典型的高价孤儿药。

▌本文来历：腾讯公益

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监制/徐冰 主编/米莎 张天宇

修改/王元巾

央视新闻

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